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Hey meine Lieben,

heute möchte ich euch was persönliches erzählen, etwas was nicht mit Mode oder Make-up zu tun hat sondern mit meiner Hautkrankheit der Akne Inverse.

Jetzt werden viele sicherlich denken, ach Akne die paar Pickel das ist doch nix schlimmes. Da muss man sich halt mal mehr waschen oder eine Creme oder die Pille nehmen dann geht das schon weg. Aber es sind nicht nur ein paar Pickel es sind wie soll ich es nennen? Monster? Monsterpickel die meine Haut verunstalten und Schmerzen zufügen und ich nicht wirklich was dagegen tun kann. Bei der Akne Inversa handelt es sich um eine chronische Hauterkrankung mit entzündlichen Knoten, Beulen, eitrigen Kanälen und Abszessen. Es ist eine Erkrankung der Talgdrüsen die überwiegend in den Achselhöhlen und in der Leistengegend auftreten. Die genaue Ursache kann mir keiner wirklich beantworten aber ist wohl eine Genetische Geschichte.

Bei mir waren die Achseln stark davon betroffen. Ich weiß noch als ich meinen ersten Abszess bekommen hatte, da war ich 18 und habe die Welt nicht mehr verstanden. Immer und immer wieder kamen die aus dem Nichts! Schmerzen die wirklich extrem waren. Ihr wisst ja alle sicherlich wie ein kleiner Pickel weh tun kann? Nun müsstet ihr euch vorstellen, ein Pickel so groß wie eine Walnuss liegt zwischen eurer Achsel und ihr wollt die ganz normalen alltäglichen Dinge tun aber es funktioniert nicht, da ist etwas was euch so stark beeinträchtigt dass ihr am liebsten ein Messer nehmen würdet und euch das verdammte Ding mit der  komplette Achsel rausschneiden würdet,weil es so verdammt wehtut.

Gesagt getan, also hab ich mich dazu entschieden mich unters Messer zu legen bzw mir dieses kranke Gewebe unter den Achseln rausschneiden zu lassen in der Hautklinik Tübingen.

Am Tag der Op war ich so verdammt nervös, weil ich nicht wusste was auf mich zu kommt. Als ich dann noch erfahren habe, das ich nur eine örtliche Betäubung kriege wollte ich eigentlich schon sagen – sorry aber ohne mich!! Aber Hey schlimmer als diesen Schmerz wenn wieder ein Abszess wächst wird es ja wohl nicht sein und so war es dann auch, habe zwar wirklich nichts gespürt aber GEHÖRT!! Wie als wäre es ein Stück Papier und jedesmal zuck ich zusammen wenn ich dran zurückdenke..

Nach 15 min war es dann vorbei, beide Achseln wurden aufgeschnitten und die betroffenen Stellen entfernt. Zugenäht wurde nichts, sondern die Wunden sollen von alleine und von unten nach oben heilen.  Nun da ich dann voll mit Schmerzmittel war und ich wirklich keine Schmerzen hatte und mir die Ärzte wirklich positiv zugeredet haben, hatte ich echt ein gutes Gefühl. Bis ich nach 2 Tagen unter die Dusche musste um meine Wunde mit Wasser zu reinigen. Ich hatte wortwörtlich den Schock meines Lebens!

Ich kann euch das garnicht beschreiben, euren Körper der ja eigentlich schon von Narben gezeichnet ist, so verunstaltet zu sehen.. Das waren riesige Löcher, wo man einfach die eigene Haut offen sieht und das nicht nur ein bisschen sondern ein bisschen mehr. Ich hatte einen extremen Heulkrampf und war dann so außer mir das ich zusammengeknickt bin und mich dann später übergeben musste. Ich war wirklich an einem Punkt wo ich mich und meinen Körper und wirklich alles gehasst habe. Musste die ganze Zeit heulen und hab mich kaum beruhigt bekommen, habe ich mich vor mir selbst geekelt, war total überfordert, gestresst und hab mir immer wieder die Frage gestellt warum ausgerechnet mich so ein Mist treffen musste. Mein Freund hat mich irgendwann beruhigt bekommen und mir wirklich jeden Tag 8 Wochen lang geholfen und mir jeden Tag den Verband gewechselt. Da wird einem erst recht so klar wie sehr man einen Menschen bedingungslos lieben kann und ich verdanke ihm jeden Tag, den er bei mir ist und mich bei allen unterstützt und für mich da ist. Ich wüsste nicht wie ich das ansonsten geschafft hätte aus diesem Tief rauszukommen. Ganze 8 Wochen war ich krank geschrieben und auch hier ein großes Danke an mein Arbeitsteam, mit dene ich offen und ehrlich umgehen kann und ich wirklich akzeptiert und in jeglicher Hinsicht unterstützt werde.

Nach einer Zeit sieht man wie zuwächst und kleiner wird. Ganz zu sind meine Wunden leider noch nicht da muss ich mich einfach noch gedulden. Ich muss weiterhin jeden Tag die Wunde mit Wasser ausspülen, desinfizieren, Wundgel und Kompresse drauf. Sport kann ich nicht mal wirklich machen weil ich Angst habe die Wunde irgendwie zu verunreinigen oder mich mit etwas zu infizieren. Vor lauter Stress und auch Frust habe ich auch etwas deswegen zugenommen, weswegen ich mich auch nicht wirklich ganz wohl in meiner Haut fühle und ich es kaum abwarten kann Sport zu machen und vor allem Schwimmen zu gehen denn das liebe ich total, da hab ich das Gefühl alle Sorgen schwimmen davon.

Ich weiß das viele davon betroffen sind und sich viele nicht trauen zu sagen was Sie haben. Aber ich kann euch nur ans Herz legen offen damit umzugehen. Es haben so viele Menschen diese Hautkrankheit. Versteckt euch nicht!!!  Weil davon gehen die Dinger auch nicht weg. Auch wenn viele sich dafür schämen,  dieses Gefühl wenn man kein normales Top anziehen kann weil man keine perfekten narbenfreie Achseln hat und Angst hat dass das jemand sehen könnte,wenns geplatzt ist und der ganze Eiter in die Kleidung geflossen ist, ihr euch ein Oberteil nicht normal anziehen könnt weil der ganze Arm sich schon taub anfühlt weil die Beule so höllisch weh tut dass man nicht normal schlafen kann weil einfach alles schmerzt und von den ganzen Zugsalben die man sich an den Stellen schmiert will ich garnicht erst anfangen. Ich kenn das alles! Aber versucht damit klarzukommen und das zu akzeptieren weil ändern können wir es nicht. Wir können nur dazu stehen. Ich weiß nicht wie man diese Krankheit heilt aber ich kann euch nur paar Tipps geben mit Dingen die mir geholfen haben bzw helfen.

  1. Isst ganz viel Fisch oder nehmt Omega 3 Fettsäuren zu euch. Seitdem ich viel Fisch esse habe ich das Gefühl meine Haut ist besser geworden und hab auch keine Abszesse mehr bekommen.
  2. Mit einem ph- neutralen am besten desinfizierendem z.b Octenisan Waschgel sich waschen.
  3. Bettwäsche einmal die Woche wechseln, 90 Grad waschen.
  4. Zink nehmen, soll die Wunden schneller heilen
  5. Versucht weniger tierische Produkte zu essen, probiert mal euch nur von Gemüse, Obst und Fisch zu ernähren
  6. Sport treiben
  7. Stärkt euer Immunsystem, geht raus an die frische Luft.
  8. Mit dem Rauchen aufhören
  9. Keine zu enge Kleidung anziehen
  10. Stress vermeiden

Für die die betroffen sind kann ich euch auch noch vorschlagen mal die Seiten  http://akne-inversa.org/was-ist-akne-inversa/ oder http://wolfgangkiene.de  anzuschauen oder in den Facebookgruppen  https://www.facebook.com/groups/Akneinversaselbsthilfe/?__mref=message_bubble  oder Acne Inversa Selbsthilfegruppe  Da findet ihr viele die das gleiche Problem haben da kann man sich untereinander austauschen, viele Fragen stellen oder sich einfach mal auskotzen und alle verstehen dich 🙂

Für mich ist dieser Beitrag ehrlich gesagt nicht leicht gefallen. Aber ich bin gewachsen und verstecke mich nicht mehr. Wenn man wirklich immer ehrlich und offen ist dann versteht euch die Welt viel mehr und es gibt immer jemanden der dich versteht und zu dir steht und dich so liebt mit oder ohne Narben.

Eure Samelacurve

 

 

 

 

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9 Kommentare

  1. 10. Februar 2016 / 18:36

    Ich finde es super mutig, dass du uns das anvertraust. Dir eine hoffentlich gaaaaaaanz schnelle Genesung, damit du weiterhin so durchstarten kannst <3

    • Samelina
      Autor
      10. Februar 2016 / 23:54

      Danke Katja 🙂

  2. Lisa
    10. Februar 2016 / 23:50

    Hey,

    Ich finde es so mutig, wie du damit umgehst. Ich kenne dein Problem zu gut und die damit verbundene Scham. Auch der Ekel und die Schwierigkeit der Akzeptanz.

    Gerade durch Ernährungsumstellung ist soviel möglich.
    Sei stolz auf dich- so wie du bist. Meine Erfahrung hat mir immer gezeigt, dass jeder diesen einen Punkt hat, den ihn mit Scham übermannt.
    Du hast einen tollen Blog. Und dein Freund steht zu dir.

    Sei stolz auf dich und dem Schritt es öffentlich zu machen.

    • Samelina
      Autor
      10. Februar 2016 / 23:54

      Vielen Dank sowas tut gut zu hören 🙂
      Liebe Grüße

  3. Mona
    11. Februar 2016 / 11:56

    Toll geschrieben. Danke für deinen Mut ❤

  4. Cana
    12. Februar 2016 / 1:15

    Hammer!! Vor allem freue ich mich für dich, dass du deine große Liebe gefunden hast, der dich dabei unterstützt. Das ist echt gold wert und neben der Gesundheit das einzig wahre im Leben. Ich hoffe, dass es ab jetzt viel besser wird für dich <3

  5. Versus
    18. Oktober 2017 / 0:54

    So komisch wie es auch klingen mag, es ist irgendwie schön zu hören das ich nicht der einzige bin der das alles seit 10 jahren durchmachen muss. Ich leide tagtäglich und hab langsam die kraft und hoffnung verloren. Dieser beitrag hat mir einbischen kraft gegeben aber nur wie du es geschrieben hast, da ich eins zu eins das selbe durchmache und dich so sehr verstehen kann. Ich hoffe dir geht es heute besser.

  6. Antje Eschment
    24. November 2017 / 3:15

    Hallo Versus, Hallo alle anderen Leidensgenoss(in)en,
    ich gehe am 28.12. zu meiner 9. OP. in der mittlerweile 3. Klinik… habe die Hoffnung auf Heilung jedoch fast aufgegeben, bin am 03.07. diesen Jahres bereits operiert worden, hat aber nix genützt, unterhalb der Wunden haben sich neue “Dinger” gebildet… also das ganze noch mal. Da es rechts u links am Sitzbein ist sowie Oberschenkel Innenseite, die kompletten Leisten von der vorherigen OP (mit fast verbluten zu Hause und Entzündung anschliessend) noch nicht verheilt sind, sehe ich bezüglich sitzen oder Weihnachten geniessen als etwas problematisch an… dennoch liebe Grüsse an alle AIler da draussen

  7. Marina Günther
    28. Dezember 2017 / 20:02

    Hallo ihr Leidensgenossen.
    Diese schei…acne inversa quält mich nun mehr seit über 40 Jahre ich verstehe euch total. Nun habe ich endlich eine Spezialistin mit eigener Klinik gefunden. Sie ist auch mit ihrem Team in der Forschung. Sie war in der Charite’ in Berlin und nun in Berlin Gatow Havelklinik!!! Ich wurde mit einer Überweisung vorstellig( nach Terminvereinbarung) srhr ausgebucht, verständlich! Ich habe diese Mistdinger im gesamten Schambereich bis in die Schenkel rein die Schmerzen sind unerträglich. Von ein Intimleben rede ich nicht mal mehr…ein Segen liebt mich mein Mann, so wie ich bin.
    Übrigens schön wenn es bei euch klappt, aber Ernährung umstellen keinen Zucker etc nutzte nichts. Heilerde etc auch nicht. 40 Op’ s reichen nicht. Nun wird amputiert….aber sagte im Oktober den termin ab. Sehr euch mal an: acne inversa op Bilder. Dann versteht ihr meine Furcht. Nun komme ich nicht darum herum. Geht auf die Organe!!!! Und dann hat man verloren. Es werden sämtliche Gänge großräumig entfernt. Und alles bleibt offenund ich habe Hund und Katze, hoffentlich springt mir keinen auf den Schos wenn ich auf der Couch liege….auch daran muss man denken. OK, will euch nicht langweilen, sondern nur mitteilen, das Eröffnungen und “einfache Op’s” nichts bringen, wenn man die Gänge nicht komplett entfernt, die sich die Acne Inversa legt. Ich wünsche allen das Beste, GESUNDHEIT!
    EIN glückliches und gesundes Jahr 2018
    LG

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